발달장애인 돌봄 부담의 사회적 전환과 제도적 한계 살펴보기

가족 돌봄에 집중된 현실이 가져오는 심각한 부담

발달장애인의 돌봄 체계는 오랫동안 가족, 특히 부모에게 과도한 책임이 집중되어 왔습니다. 현재 약 88%의 주요 돌봄자가 가족인 상황인데 이는 보호자의 신체적 노령화와 정신적 부담을 가중시키는 주요 원인으로 작용하고 있습니다. 경기도 조사에 따르면 보호자의 41%는 심한 우울감을 호소하고 25.9%는 삶에 대한 극단적 생각까지 한 적이 있다고 응답했습니다. 이러한 수치는 돌봄 부담이 단순한 개인의 문제가 아닌 사회 전반의 구조적 문제임을 분명히 보여줍니다.

신청주의의 이면, 정보 단절과 제도 접근의 어려움

발달장애인 복지서비스는 대부분 ‘신청주의’를 기반으로 운영되고 있습니다. 이는 서비스 이용자가 적극적으로 정보를 찾아내고 신청해야만 혜택이 주어진다는 점을 뜻합니다. 그러나 사회적 약자인 발달장애인과 그 가족은 정보에 쉽게 접근하기 어렵고, 복잡한 신청 절차는 부담을 가중시켜 제도의 사각지대를 만듭니다. 국가인권위원회 조사 역시 정보 단절로 인한 서비스 미이용 문제가 크다고 지적했습니다.

인프라와 전문 인력 부족이 악화시키는 대기 문제

발달장애인의 수요에 비해 전문 인력과 시설은 현저히 부족합니다. 경기도 내 활동지원사 인원과 장애인 거주시설 수용 규모가 모두 수요를 충족시키지 못해 입소 대기자가 계속 발생하며, 이는 돌봄 부담을 한층 더 가중시킵니다. 특히 최중증 발달장애인을 돌볼 전문 인력이 부족하고 관련 종사자의 처우도 열악해 인력 유출과 서비스 질 저하 문제가 나타납니다.

국가 책임제로의 전환과 기대되는 변화

정부는 최근 개인과 가족의 돌봄 부담을 국가가 책임지는 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’를 도입하였습니다. 이는 전 생애에 걸친 맞춤형 서비스 제공, 서비스 간 연계 강화, 돌봄 사각지대 해소를 목표로 하며 기존의 가족 중심 돌봄 체계에 근본적인 변화를 가져올 것입니다. 전문가들은 이 전환이 돌봄의 질 향상과 부담 완화에 긍정적인 효과를 낼 것으로 기대합니다.

앞으로 필요한 정책적 보완과 서비스 체계 강화

돌봄 개선을 위해서는 전문 인력 양성과 적절한 처우 개선이 가장 먼저 필요합니다. 이는 중장기 돌봄 체계 안정의 기반이 되는 투자입니다. 또한 발달장애인의 개인별 특성과 생애주기를 고려한 초개인화 서비스 개발, 지역사회 통합 돌봄 체계 구축, 정보 제공과 신청 절차의 단순화도 필수적입니다. 주거지원 확대와 장애인자립지원법 연계 등 종합적 정책 접근 역시 중요합니다.

요컨대 발달장애인 돌봄 문제는 단순 가족의 책임 문제를 넘어 사회적 책임과 국가의 역할 재정립과 연결되며, 체계적인 법과 제도의 지원이 반드시 필요합니다. 향후 정책과 제도 개선은 발달장애인과 그 가족 모두의 삶의 질 향상을 위한 필수 조건입니다.