희귀·난치질환 치료비 부담, 건강보험 적용 강화로 실질적 완화 기대

희귀질환 환자들의 이중고: 질병과 치료비 부담

희귀·난치성 질환을 겪는 환자들은 만성적 고통뿐 아니라 극심한 경제적 부담이라는 또 다른 전쟁터에 직면합니다. 예로 들 수 있는 폰 히펠-린다우 증후군 같이 유전적 요인으로 인해 삶의 질이 극단적으로 저하되는 환자들은 매달 천문학적인 치료비 때문에 약 복용의 지속 여부를 고민할 수밖에 없습니다.

건강보험 본인 부담률 낮춤으로 인한 희망의 불씨

현재 희귀질환자들은 건강보험 산정특례로 10%의 본인 부담률을 적용받고 있으나, 정부는 이를 암 환자와 동일한 5%로 점진적으로 인하하는 전략을 발표했습니다. 이는 단순 수치의 변화가 아니라 치료 접근성과 환자의 경제적 여건 개선에 중요한 전환점이 될 것입니다.

산정특례 확대와 행정 절차 간소화

건강보험 특례 대상 질환 역시 70개가 새롭게 추가되면서 더 많은 희귀 환자가 혜택을 받을 수 있게 되었습니다. 나아가 재등록 시 진단검사 결과 제출 의무가 철폐되어 행정적 부담도 줄어들어 환자들이 본질적인 치료에 더욱 집중할 수 있는 여건이 마련됩니다.

신약 건강보험 적용 기간 단축으로 생명 연장 기대

치료제가 건강보험 적용을 받기까지 걸리는 기간이 기존 240일에서 100일 이내로 단축됨에 따라 신약 치료 접근성이 크게 향상됩니다. 이는 치료 기회를 놓치지 않도록 하는 중요한 정책 변화로서 희귀질환 환자들의 생존률과 삶의 질 향상에 기여할 전망입니다.

고액 의료비 부담 경감의 실제 효과와 앞으로의 과제

정부의 이번 대책은 희귀·난치성 환자들과 그 가족들이 경험하는 ‘경제적 사막’에 단비와 같은 존재입니다. 다만, 정확한 실행과 지속적인 지원 확대가 필수적이며, 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 다방면의 법적·제도적 보완이 이어져야 할 것입니다. 고액의료비로 인한 치료 포기 사례를 줄이는 노력이 더 큰 사회적 연대와 국민 건강 증진에 필수임을 잊지 말아야 합니다.